Akaan Sipilän sukuseura: joulukuuta 2011

Arja Pasilan kirjoittama artikkeli sukulaisestamme Leena Sipilästä. Leena on Risto Sipilän (sukutaulu 1574, sukukirja s.42) puoliso. Leenan positiivinen asenne on hyvä esimerkki meille kaikille, että vaikeuksien edessä ei pidä lannistua!

Suomen Parkinson-liitto ry:n Parkinson postia -lehti 3/2011.

Oman pihan hoitamisesta voimia ja mielihyvää

Lintujen viserrys on koko menneen kesän herättänyt espoolaisen Leena Sipilän, 62, uuteen päivään: ”Mieluisampaa äänimaisemaa en osaisi aamunavauksena edes kuvitella.”
Luontoelämyksiä minun ei tarvitse etsiä rivitalokotimme pihaa kauempaa. Tontiltamme avautuu näkymä lehti- ja havupuumetsää kasvavaan keskuspuistoon, ja luonnon terapeuttiset vaikutukset ovat välittyneet elämääni täällä päivittäin jo 25 vuoden ajan”, Leena kertoo.
”Tontti oli tänne muuttaessamme louhittua kalliota ja pihan maisemoinnin aloitimme lukemattomien multakuormien kärräämisellä. Piha on vuosien kuluessa kokenut monia muutoksia, ja kokeilujen kautta myös kasvit ovat löytäneet omimmat kasvupaikkansa.”
Pihansa suunnittelussa Leena on käyttänyt hyväksi kaikkea lähiympäristöstä löytämäänsä: kalliosta louhituista liuskekivistä hän on rakentanut kiemuraisia polkuja, käyttänyt katajanjuuria aidan rakentamiseen ja muotoillut kuivuneista oksista arjen apuvälineitä terassikäyttöön. Tärkeimpänä lähtökohtana Leenalla on suunnittelussa ollut pihalta monimuotoiseen metsään avautuva maisema.
”Haluan, että jokainen terassilla istuva saa osansa ympäröivän luonnon rauhoittavasta vaikutuksesta. Kaupunki on hoitanut metsää oikeaoppisesti, ja maisemaa rytmittävät läpitunkemattoman pöpelikön sijasta lehti- ja havupuut, joiden oksiston läpi siilautuva aurinko synnyttää jatkuvan valon ja varjojen leikin”, kertoo Leena, joka edelleen 21 vuotta sairastetusta Parkinsonin taudista ja pyörätuolista huolimatta tarttuu puutarhatyökaluihin ja kirveeseen ammattimaisin ottein.
”Hyötykasvien viljelyä en harrasta, lukuun ottamatta marjapensaita ja perunaa, jota istutan muutaman rivin joka vuosi. Luonnosta ja pihapiirin hoitamisesta olen saanut runsaasti voimavaroja myös sairauteni edetessä ja liikkumisen rajoittuessa.”

Kodinmuutostyöt ja apuvälineet
helpottavat päivittäistä elämää
Sairastuessaan 42-vuotiaana Leena oli tiukasti työelämässä ja perusti diagnoosinsa varmistuttua vielä oman tekstiilialan yrityksen. Työkyvyttömyyseläkkeelle hän jäi v. 2000, mutta on senkin jälkeen pitänyt tiukasti langat käsissään niin kotinsa ruokahuollossa kuin pihapiirin hoitamisessa. Pyörätuolia Leena on käyttänyt nelisen vuotta ja saman ajan myös henkilökohtaiset avustajat ovat kuuluneet hänen elämäänsä.
”Parkinsonin taudista johtuva jäykkyys ja liikkumattomuus tuhosivat reisilihakseni. Asiaani pahensi vielä polvileikkaus, joka esti liikkumisen pitkäksi aikaa. Lihakset surkastuivat, niihin muodostui paljon kiinnikkeitä, ja jalat jäykistyivät pysyvästi koukkuasentoon.”
Jonkin aikaa Leena yritti selvitä liikkumisesta kävelykepin ja rollaattorin avulla, mutta vähitellen siirtyminen kaksikerroksisessa asunnossa osoittautui niiden avulla mahdottomaksi. Nyt siirtyminen kerroksesta toiseen sujuu kätevästi hissin avulla.
Leenan pyörätuolin käyttäjäksi siirtyminen on huomioitu koko kodissa: sisääntuloväylille asennettiin rampit, märkätiloihin tehtiin tarvittavat muutokset ja keittiöremontti toteutettiin pyörätuolikäyttäjän tarpeet huomioiden. Leena pystyykin edelleen laittamaan ruokaa ja leipomaan muiden kotitöiden ohella pyörätuolissa istuen. Kaikki kodinmuutostyöt ja apuvälineet Leena on saanut Espoon kaupungilta ongelmitta.
Kotona Leena liikkuu käsillä ohjattavalla pyörätuolilla, ulos lähtiessä matka taittuu sähköpyörätuolilla. Kovin tavanomaisia liikkumisvälineitä sähköpyörätuolit eivät vielä ole, joten kevyen liikenteen väyliä käyttävät eivät välttämättä osaa toimia kohtaamistilanteiden vaatimalla tavalla. Leena toivoisikin, että muut liikkujat huomioisivat paremmin pyörätuolin käyttäjät, sillä tuolin pysäyttäminen ei tapahdu silmänräpäyksessä ja vaatii oman tilansa.
”Tuolilla liikkuessani kerään aina katseita, mutta niitä en säiky. Kerron tarvittaessa ihmettelijöille avoimesti sairaudestani enkä koskaan jätä osallistumatta ja liikkumatta sairauteni tai apuvälineitteni vuoksi mahdollisesti saamani lisähuomion pelossa.”
Omalla esimerkillään Leena haluaa myös näyttää, ettei pyörätuolin käyttäminen muuta ihmistä välinpitämättömäksi ulkonäkönsä suhteen: ”Kyllä minä katson edelleen tarkkaan, miten pukeudun. Käyn kampaajalla ja haluan muutenkin olla huoliteltu. Itsestäni huolehtimisen suhteen toimin siis samalla tavalla kuin kävelevänäkin.”

Avustajat toimintakyvyn
täydentäjinä
Parkinsonin tauti ja liikkumisen ongelmat eivät estä toimeliasta Leenaa tekemästä ja harrastamasta. Aktiivisen otteen säilyttämisessä auttavat arkisin kotisairaanhoito ja kaksi henkilökohtaista avustajaa, viikonloppuisin avustamisesta huolehtii Risto-puoliso.
”Olen aamuisin niin jäykkä, etten selviä edes lääkkeiden ottamisesta. Kotisairaanhoidon aamupartio tuleekin auttamaan minua klo 7.00 ylösnousussa ja lääkkeiden ottamisessa. Aamupalan minulle tekee avustajani Helena Heikkinen, joka hoitaa myös kauppaostokset. Iltapäivällä toinen avustajani Aira Karlsson auttaa kotitöissä ja kulkee mukanani harrastuksissa.”
Hyvää onneaan avustajavalinnoissa Leena kiittelee: ”Suhde avustajaan muodostuu aina hyvin läheiseksi, ja olen kuullut tarinoita epäonnistuneista avustaja-avustettava-suhteista. Omalla kohdallani kaikki on mennyt hyvin. Avustajat, joiden työnantajana itse toimin, olen löytänyt työvoimatoimiston kautta. Kovin monia ehdokkaita ei tosin ole tarjolla, tummaihoisia lähihoitajamiehiä olisi, mutta olen halunnut avustajakseni naisen voidakseni vaivaantumatta pyytää apua myös intiimiasioissa. Tähän asti olen selviytynyt peseytymisestä itsenäisesti.”
Leenan avustajana toimiva Aira ei tiennyt Parkinsonin taudista neljä vuotta sitten juuri mitään: ”Kun tutustuin Leenaan, hän vielä käveli. Minä pelkäsin koko ajan hänen kaatuvan tahattomien liikkeiden ja tasapainohäiriöiden yllättäessä. Leena kuitenkin rauhoitteli minua ja vakuutti pysyvänsä pystyssä, vaikka tilanteet vaarallisilta näyttivätkin.”
Jo vuosia päivätyönsä ohella avustajana toiminut Aira on tutustunut tehtävissään moniin neurologisiin sairauksiin ja avustaa ihmisiä yleensä myös intiimihygienian hoidossa, esim. katetroinnissa. Leenan itsenäinen selviytyminen mm. peseytymisessä yllättikin hänet, samoin sorminäppäryys ja erilaisten työkalujen sujuva käyttö.
”Kun Leena keskittyy tekemisiinsä, ei vapina vaivaa. Teemme yhdessä kaikkea mahdollista: kokkaamme, käymme teatterissa ja konserteissa, harrastamassa ja ulkona syömässäkin aika usein”, kertoo Aira.
”Avustettavistani moni on ollut aktiivisesti urheilua harrastava, ja olen matkustanut avustettavieni mukana ulkomaille, kun he ovat kilpailleet paralympialaisissa. On hienoa huomata, että ihmiset sairauksista ja vammoista huolimatta jatkavat sinnikkäästi liikuntaharrastustaan heille soveltuvassa muodossa. Mahdollisuuksia kyllä on. Leena esim. pelaa pukkaa ja kesäisin petanqueta Parkinsonin tautiin sairastuneiden kanssa. Kolmisen vuotta sitten hän aloitti keilailun, joka pitäisi saada yhdeksi lajiksi myös paralympialaisiin.”

Luopumista
vaan ei luovuttamista
Ajokortistaan Leena luopui lapsiensa kehotuksesta vuosi sitten. Ilman tuskaa se ei sujunut, sillä Leena tottui työssään ajamaan 35 000 km vuodessa ja nautti auton tuomasta vapauden tunteesta. ”Ymmärsin kuitenkin lasteni huolen, sillä liikenteessä vaaditaan erittäin nopeaa reaktiokykyä, ja olenhan minä sairastanut jo pitkään.”
Eristäytymistä ei ajokortista luopuminen ole Leenalle kuitenkaan merkinnyt. Espoon myöntämät 22 ilmaismatkaa kuukaudessa mahdollistavat osallistumaan niin Parkinson-toimintaan kuin kuihinkin harrastuksiin.
Invataksin kuljettajat Leena on todennut erittäin avuliaiksi ihmisiksi, jotka käyvät auttamassa hänelle takin päälle ja kengät jalkaan, kun jäykkyys ja jähmeys yllättävät lähtötilanteessa.
Kokemuksesta Leena tietää jo, että pyörätuolilla pääsee useimpiin paikkoihin ja myös inva-wc löytyy ongelmitta. Säästyäkseen yllätyksiltä hän soittaa aina etukäteen kohteenaan olevaan paikkaan varmistaakseen pyörätuolilla kulkemisen mahdollisuuden.
”Kansallisteatteriin pienelle näyttämölle mennessäni yllätyin, ettei teatteriin päässytkään sähköpyörätuolilla. Onneksi invataksikuljettaja lainasi minulle autosta tavallista pyörätuolia, jota saatoin käyttää näytöksen ajan”, Leena muistelee.
Siihen, että joutuu tekemään monet asiat toisin kuin terveenä, Leena sanoo sopeutuneensa. Luovuttamista ja sohvan pohjalle jäämistä hän ei kuitenkaan ole koskaan harkinnut.
”Jos annan periksi, se on menoa. Yritänkin kaikin tavoin välttää eristäytymistä ja jäljellä olevan terveyteni laiminlyömistä. Joku sanoo menettäneensä sairastuttuaan ystävänsä. Omalla kohdallani rinnalla kulkevat ihmiset ovat sen sijaan lisääntyneet, ja ystävikseni ovat jääneet myös muutamat entiset asiakkaani.”
Fysioterapeutti käy tällä hetkellä jumppauttamassa Leenaa kotona joka viikko. Kun sanat juuttuivat Leenan kurkkuun Parkinsonin taudin alkaessa oireilla äänessä, löysi hän avun puheterapiasta.
”Puheterapiassa sain ääneni takaisin. Laulun havaitsin terapian aikana loistavaksi äänen ja nielemisongelmien huoltotavaksi, ja saman huomion on tehnyt moni muukin Parkinsonin tautia sairastava. Nyt Uudenmaan Parkinson-yhdistys haluaa koota yhteen laulusta innostuneita ihmisiä säännöllisesti kokoontuvaan lauluryhmään. Vaikka haaveilinkin alun perin kunnianhimoisesti oikeasta kuorosta, totesin, että laulamalla ääntään harjoittavien ihmisten ryhmä, joka kokoontuu säännöllisesti, kuntouttaa riittävästi. Laulu ei vapauta vain ääntä, vaan myös mielen”, kertoo Leena.
Menneen kesän lämpöä ja vehreyttä hän muistelee kaiholla ja suree samalla sitä, että ensi kesänä hänen maisemansa saattaa olla kokonaan toinen. Periaatepäätöksen muuttamisesta pienempään ja Leenan liikkumista ajatellen sopivampaan asuntoon Sipilät ovat jo tehneet.
”Tästä maisemasta on vuosien kuluessa tullut osa minua. Näin iltojen pimetessä sytytän joka ilta terassille kynttilän, jonka valossa istun ja säilön mieleeni tulevan varalle menneen kesän muistot.”

Arja Pasila

Kuvatekstit
”Lastemme ei pieninä tarvinnut koskaan etsiä leikkitovereita naapurustoa kauempaa. Nyt suurin osa asukkaista on vaihtunut. Kaksostytöt Veera ja Viivi asuvat seinänaapurissa ja tulevat avukseni mielellään aina kun sitä pyydän”, Leena kertoo.

Myös Leena Sipilän Maija-kissa, lyhytkarvainen persialainen, viihtyy kesäisellä terassilla, tällä kertaa avustaja Aira Karlssonin sylissä.

Osan pihatöistä Leena tekee tuolissa istuen. Maahan pudottautuessaan hän työskentelee pienet pehmusteet polvien alla: ”Joudun ottamaan lääkkeeni 8 kertaa päivässä. Lääkeannostelijat ovat osoittautuneet hankaliksi, ja keksinkin minigrippussit, joihin pakkaan yksittäiset lääkeannokset ja kirjoitan päälle ottamisajat. Lääke on silloin helppo ottaa maassa makaavasta pussista pihatöitä tehdessä.”

PS. Laulamisesta innostuneet Parkinsonin tautia sairastavat voivat ottaa yhteyttä Leena Sipilään, p. 0400 429 056, ja kysyä lisää perustettavasta lauluryhmästä.

Lue lisää...